De 20 km horden lopen

Nu de officiële foto’s binnen zijn wil ik graag een paar delen. Geweldig is het om zulke prachtige foto’s te mogen hebben van onze belevenis toch? Ronald Hoogendoorn bedankt; kijk ook maar eens op zijn site. Na de tocht op de Duivelsberg, waar ik de vorige keer kort over schreef kreeg ik een aantal keren dezelfde vraag. Vertel nou eens wat jij moet doen of niet doen om een wandeling vol te houden. Wat betekent dat nou voor iemand met diabetes? Wat is er dan zo lastig? Lopen is toch gewoon lopen?

Als eerste vind ik het lastig om er over te vertellen. Hoe beschrijf je iets op “leuke” leesbare wijze en maakt het niet grotesk en tranen trekkend. Want als het iets niet moet zijn! Ik zal het proberen omdat het denk ik wel iets zegt over een hiaat in de info voorziening van wat diabetes nu echt betekent. (Of welke ziekte of handicap dan ook maar.)

Afgelopen week sprak ik een collega die net gehoord heeft dat hij ook een chronische ziekte heeft. Er zijn veel pillen en therapieën voor. Hij zei: ach, je kan er heel oud mee worden toch? Ik vroeg: “En wil dat dan zeggen dat het dan wel meevalt? Dat je er niet elke dag tegen aanloopt. Wat niet lukt, niet meer kan, anders moet en dat de onzekerheid van hoe het verder gaat, niet aan je knaagt?” Het hoofd werd gebogen en er werd verzucht; we hebben er mee te dealen Marjan.  Yes, dat hebben we, en dat doen we ook! We dealen er mee en wel op de volgende wijze. Gaan jullie nog eens mee de duivelse bergen op?

Als ik wakker word is het eerste wat ik bedenk: “pomp stopzetten, er moet geen insuline meer extra in mijn lijf aanwezig zijn. Alleen de hoeveelheid die nodig is om te kunnen blijven bewegen. Dat is veel minder dan normaal want door beweging werkt de insuline in mijn lijf 4 x zo goed dan normaal!  “Normaal” is dus een werkdag achter de pc, het bureau of voor het digibord. Als ik vergeet het 2 uur voor het wandelen stop te zetten, start ik zeker te weten met een hypo na 30 minuten. Oké, dat was horde 1. Vergeet niet dat ik wel eens wat vergeet. Trouwens vóór het ontbijt altijd: bloedsuikerprikken en pomp kalibreren. Dat is bloedglucose ijken aan de pomp, zeg maar.

Horde 2, is toch dat overheerlijke hotelontbijt, stampvol koolhydraten.  Ik krijg een ontbijt waarvan ik van tevoren geen idee heb wat het gaat brengen. Leuk toch, zou je zeggen? Nou leuk en lekker inderdaad, voor mij ook een lastige hoofdrekensom. Ongeveer het 10 dubbele koolhydraten van mijn normale bak kwark met noten. Overslaan dus? Nee, zeg, dat gaat me net ietsje te ver. Proberen ook dat te beheersen. Dus ik geef mijzelf een klein snufje insuline, eet de helft van het ontbijt op. Weer een dotje insuline, na een blik op de bloedsuiker, zichtbaar op de pomp. Ga ik te snel met die insuline aan de slag dan zijn de suikers nog niet in mijn lijf maar werkt insuline wel al. Dus weer kans op een hypo. Soms terwijl ik nog zit te eten nota bene. Dus doen we de insuline in 2, 3 of 4 porties. Niet vergeten dat je daar dus ongeveer 45 minuten mee aan de slag bent. Niet vergeten dat je dat dus niet moet vergeten. Anders start je met een te hoog suiker en voelen alle spieren als stroop in het lijf.

Tas inpakken met alle attributen voor de diabetes is de avond ervoor al gedaan. Extra insuline, infuussysteem, pleisters, dextro, batterijen en iets extra’s om te eten. Check. Ik hoop in Spanje te ontdekken hoe ik mogelijk de hele Camino kan gaan lopen met al die materialen bij me voor 3 maand (?). Deze spullen zijn steevast altijd en overal aanwezig in mijn buurt.

Aangekomen bij de groep, moeten we wachten op de laat(er)komers. Het liefst ga ik direct van start want dan kan ik mijn pomp weer aan doen. Wacht ik te lang dan loopt de bloedsuiker op. En dan start ik al met 1- 0 achter. Kan ik wel van start dan moet ik niet vergeten de pomp weer aan te zetten. Doe ik dat niet dan verzuur ik binnen 30 minuten al een beetje. Spieren werken niet goed zonder insuline. Te veel zorgt weer voor…… Als ik verzuur voelen benen als lood, word ik misselijk, branden mijn ogen en gillen mijn spieren bij iedere stap: DOE IETS! Is horde 4 een beetje helder?

Dan is het startschot gegeven en stormen we de heuvels en dalen op en af. Voor de trainingen hier in Nederland geldt de regel; na de eerste 30 minuten korte controle, daarna om het uur steeds kleine pauzes van 10 minuten en 1 grote pauze van een uur. Daarin zijn we gedrild wat te doen. 1. Bloedsuiker check. 2. Hoe voel ik me? 3. Moet ik actie ondernemen? 4. Actie/ lopen maar weer. Verder laat zich niet raden waarom ik me zo vaak autistisch voel. Weet ik het programma van de dag niet goed dan is de kans om uit de bocht te vliegen heel groot. Vooruitdenken is het advies, altijd en overal. Bas belooft, dat er in Spanje iedere avond een briefing over de route van de volgende dag zal zijn. Met uiteraard Spanjaarden er bij die de route op hun duimpje kennen. Ieder boompje om tegen aan te pissen is ze bekend, gelukkig maar. Horde 5.

Nummer 6 begint na afloop, als je de route overleefd hebt zeg maar. Na afloop gaat bij mij de bloedsuiker altijd omhoog. Alsof mijn lichaam denkt; mot ik het nu opeens weer zelf doen? Dus geef ik voorzichtig wat extra insuline. Niet teveel want…………….. En het is goed te bedenken dat alles wat ik nu schrijf bij iedere persoon met diabetes weer anders kan zijn. Dus 1 advies voor 1000 mensen is onzin. Respect voor alle dokters en verpleegkundigen die in staat zijn persoonlijke adviezen te bedenken. Meestal wil het gewoon zeggen: probeer uit wat voor jou werkt. En helaas vaak is het trial and error. Wel spannend als het gaat over ziek kunnen worden, een nachtje op de IC of erger. Respect voor Bas en zijn team die met je mee puzzelen en tot nu toe nog nooit de moed hebben op gegeven.

Horde 7 bevindt zich in de nacht na een dag redelijk intensive inspanning. Ik heb de laatste maanden gemerkt dat die optreedt bij ongeveer 18-20 km per dag, of meer natuurlijk. Ik ben nog aan het opbouwen, wat er in de komende weken gebeurt weet ik nog niet. Maar ga ik gewoon op bed zonder van tevoren wat aan de pomp instellingen te doen dan word ik om 3.00-4.00 wakker met een laag bloedsuiker. Dat betekent veelal midden in de nacht de trap afstommelen. Eten zoeken in de keuken. Wat eet je nou lekker weg midden in de nacht?! Ik heb nog niets lekkers gevonden. Meestal is het wat sap, dextro en een droge cracker. Dat zit ik dan met mijn ogen dicht op de bank, naar binnen te proppen. Ik denk nl. alleen maar op zo ’n moment: “ik wil naar bed, slapen!” Ben je zo lekker moe na een intensieve dag, moet je ook nog de keuken in.  Volgt ook nog de vraag of je daarna je tanden gaat poetsen of niet. Ik kies vaak voor niet, sorry meneer de tandarts. Ik wil dan gewoon weer slaaaaaaaaaaaaaaaapen. Deze stompzinnige actie ook met Bas besproken. Verklaring: al het suiker in je lichaamscellen is opgebruikt. Op zich heel prima. Bij gezonde mensen vullen zich de cellen weer netjes met glucose door de insuline die het lijf rustig aan maakt. Alleen de hoeveelheid die echt nodig is om dat voor elkaar te krijgen. Bij mij gebeurt hetzelfde, alleen de insuline is gewoon zoals iedere normale dag ingesteld. Weet die pomp veel, die kent alleen het vaste schema. Die weet niet dat ik die dag als een idioot al mijn glucose heb lopen verbranden. En dat de insuline door de geleverde inspanning dubbel zo goed werkt. Dat betekent dan dat ik te veel insuline krijg gedurende de nacht voor de glucose die ik nog aan boord heb. Oplossing is, voor het slapen gaan de pomp zo in te stellen dat hij 2-3 uur minder insuline geeft. Niet vergeten deze instelling ook aan te geven bij de pomp. Want mensen: een pomp denkt niet! Voelt niks aan en doet alleen wat ik hem vraag te doen. Als ik een fout maak met instellen, wat soms gebeurt, dan heb ik helaas ook alleen mijzelf om op de kop geven. Dankzij Bas slaap ik de afgelopen maanden door. Best heel fijn toch? Trouwens vóór het slapen gaan iedere dag: bloedsuikerprikken en pomp kalibreren.

Na deze hordes te hebben gelopen is het een enorm grote voldoening voor mij om het er goed van af gebracht te hebben. Is het topsport of niet?